新冠爆发以来，全球已经有数百万新冠康复者报告了不同程度的后遗症，包括疲劳、气短、肌肉疼痛、记忆力减退、“脑雾”等症状。这些后遗症可能持续数周乃至数月，有的甚至至今都没有消失。

(资料图)

最近，一位来自安省萨德伯里（Sudbury）的24岁小姐姐Porshia Ciutti，在社交媒体上自爆两年前患上新冠后，就再也没能吃饭了。

据称她换上“胃瘫”，就是Porshia的胃无法正常蠕动消化食物，胃里总是饱饱的，不仅吃进去的食物在胃里发馊，Porshia也无法再进食。她说，“有好几次我在医院里，看着爸爸说：‘我活不下去了’”。

安省的胃肠病学家Keith McIntosh医生说，虽然胃瘫并不罕见，但她的病情严重程度十分罕见。他说胃瘫就是“胃排空功能受损”，无法将食物释放到肠道中。这会导致恶心、呕吐和腹痛的症状。“这会让人很虚弱。”他说，“另一个常见的病因是他们患有病毒性胃瘫。所以这可能是在某种类型的病毒感染之后。”

2020年，对未来满怀憧憬的Porshia从安省的皇后大学毕业，并在萨德伯里北部的健康科学学院开始了护士职业。

Porshia（左二）患病前和朋友在一起

不幸的是，2021年3月，她在工作期间感染了COVID-19。在匆忙前往萨德伯里医院的急诊室后，情况迅速变得严重。

Porshia说她从没想过仅仅是去趟急诊，会导致住院三个月。医生费了好大劲才用喂食管维持住她的生命。当时，医生初步判断她活不过2年。

Porshia说：“我把喂进去的营养液从肠道吐出来，实际上吐出来的却是插进肠道里的管子，我直接把管子从嘴里吐出来了。在那段时间我的体重下降到只有约 89、88 磅。”

靠静脉注射维持生命

由于改变饮食和生活方式、饲管和肉毒杆菌素注射等标准治疗方法未能缓解她的症状，Porshia现在依靠与心脏相连的静脉注射管存活，每天需要注射整整16小时。通过全肠外营养(TPN)机器将一种特殊的液体配方泵入她的静脉，绕过胃肠道提供所需的营养。

她的治疗台面干净得发光——因为它必须保持绝对无菌。连接到TPN机器需要经过30分钟的严格消毒，以防止感染。这已成为Porshia维持生命必须的的晚间仪式。

据McIntosh介绍，一些有关新冠的研究表明，胃瘫可能是COVID-19的病毒后遗症，而目前关于病毒与胃瘫之间联系的研究尚处于早期阶段。尽管TPN治疗目前让Ciutti维持生命，但很有可能有一天它就失效了。

“这真是一种悲惨的生活方式。如果你最终接受了TPN作为维持营养的唯一方法，那么预期寿命将会缩短。”

到目前为止，见过Porshia的专家都同意McIntosh的评估。Porshia说有人甚至判断：如果没有找到替代疗法，她在30岁以后将不再能靠TPN存活下来。

Porshia说，“我不知道我的未来会怎样，这一切变得是那么那么艰难，我想做个正常人，我想过自己的生活。我今年才刚24岁，然而现在我的医生、我的家人和我都不知道接下来等着我的是什么。”

在过去的两年多里，这个才20出头的少女在花一样的年纪里，眼睁睁的看着自己的身体和生命逐渐萎缩，她很难不去想疾病从自己身上夺走了什么。生活已经变成了生存。

“我不能游泳，甚至都不能洗澡。我必须非常非常小心，因为有PICC(外周插入中心导管)线，如果水接触到我的PICC线，敷料必须立即更换，我就得去急诊室了，”她说。

为了避免感染，Porshia必须将头垂在浴缸上方洗头。“我不能去湖里，也不能去游泳池。游泳是我喜欢的事情，不幸的是我连海滩也不能去了。”

Porshia的爸爸说，在过去的两年里，看着女儿，他感到很无助。“看到女儿在慢慢恶化，她正在为自己的生命而战，而你却无能为力，这感觉难以形容，”他说。“她仍然努力去上班，每天努力工作，我都不知道她是怎么做到的。”

对于Porshia来说，放弃食物及进食仪式是最具挑战性的考验。她说，“我来自一个意大利家庭，烹饪是我家人表达爱的方式。每次我去外婆家，她都想给我吃好吃的。我的家人把食物作为爱的一种方式，所以当我不能再进食的时候，被美食环绕真的很折磨。”

想进行试验疗法

Porshia最近被转介到安省的一家专科诊所。在等待的同时，她也在考虑去美国进行实验性手术，但这可能会花费数十万美元，且安省健康保险计划 (OHIP) 不会支付这些费用。

McIntosh说，Porshia可能适用一种实验性治疗方法，即进行胃电刺激，外科医生将电极植入胃壁并将起搏器装置植入皮肤，以达到刺激胃收缩的目的，并将食物移至肠道。但这种治疗的成功率不好说。

McIntosh说，“外科医生在植入这些设备方面也没有任何的专长，实际上我们医保福利中并没有真正地将此种情况纳入范围。所以这并非加拿大常规渠道能获取的治疗。我上次查询发现，光是这个设备就需1万美元，更不用说安装它必需的程序了。”

Porshia有点绝望，“我的身体背叛了我。如果我不去美国，我的生命就会有一个最后期限，而这个期限很快就会到来。”

虽然Porshia对被迫在加拿大境外寻求治疗感到失望，但她别无选择——这场生存的战役仍然任重道远。